Solidarité Covid19 - Pour nos malades, aidez nous à faire face !

par Vaincre les Maladies Lysosomales

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Solidarité Covid19 - Pour nos malades, aidez nous à faire face ! - Vaincre les Maladies Lysosomales

PLUS QUE JAMAIS, ILS ONT BESOIN DE VOTRE SOUTIEN…

Pour faire face à cette crise, nous avons besoin de vous !

Notre association est mobilisée depuis le 1er jour de cette crise pour être aux côtés des patients et parents d’enfant malade. Déjà fragilisés par des maladies lourdes, la crise que nous traversons exacerbe les angoisses légitimes des parents à l’égard de leurs enfants. Pour la plupart, le confinement s’est concrètement traduit par arrêt des traitements, annulation des hospitalisations, fermeture des accueils adaptés et suspension des soins à domicile (kiné, infirmière).


Un confinement qui se traduit par de grandes difficultés pour nos familles

Plus que pour d’autres, cette épidémie fait surgir des difficultés que le reste de la population n’a pas à traiter ; en cas d’atteinte, mon enfant aura-t-il la même priorité d’assistance qu’un enfant « ordinaire », quelles conséquences à l’arrêt du traitement, la livraison de morphine à domicile sera-t-elle toujours assurée, comment gérer l’angoisse et l’hyperactivité dans un espace clos …


Comment faire face à un confinement qui va durer plusieurs mois pour nos malades ? Comment préparer l’après ?

Pour les personnes dites fragiles, le temps de la distanciation sociale est appelé à durer plusieurs mois. Comment appréhender ce temps long, comment protéger le malade avec des parents susceptibles de retourner travailler, des frères et sœurs à l’école, des soins à domicile … La question du répit des patients et des aidants est un sujet déjà majeur en temps normal. La sortie de de crise va s’accompagner d’un besoin important pour que chacun puisse souffler, récupérer et pouvoir continuer à accompagner et soutenir son enfant malade.


VML pleinement mobilisé, mais de nombreuses manifestations de collecte annulées !

L’association a mobilisé toutes ses ressources pour répondre à ces questions légitimes (contact téléphonique personnalisée, accompagnement individuel, proposition de visioconférence,  fil d'actualité spécifique à la situation, mobilisation auprès des médecins et laboratoires ...).
Mais VML est financé exclusivement par des dons. Les actions de collectes et de nombreuses manifestations ont dû être annulées. Elles continueront de l’être à l’évidence, générant  une baisse importante des dons sur cette première partie d’année. Pour continuer et assurer l’après, nous avons plus que besoin de votre mobilisation.

Ensemble, faisons toujours vivre notre slogan « Rare, mais pas seul », faisons un don.

 


Pour un Don en confiance !

Nous comptons sur vous. Vous-même pouvez compter sur nous pour la meilleure et plus transparente utilisation de votre générosité. VML est doublement agréée IDEAS et DON EN CONFIANCE, reconnue d’utilité publique, soumise au contrôle de l’IGAS, ses comptes sont certifiés chaque année par un commissaire et aux comptes et l’ensemble est accessible sur son site internet.


*L'association Vaincre les Maladies Lysosomales, reconnue d'Utilité Publique, est habilitée à recevoir Dons et Legs et à éditer des reçus fiscaux pour vos dons. Pour les dons en ligne sur cette plateforme, un reçu fiscal automatique vous sera adressé par email. Pour les autres mode de paiement, les reçus fiscaux sont envoyés annuellement par l'association. Les informations recueillies sont enregistrées dans un fichier informatisé pour permettre le traitement de votre don. Elles sont conservées pendant 3 ans et sont destinées au service comptabilité. Vos coordonnées restent strictement confidentielles, elles ne sont ni vendues ni louées à un autre organisme. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Vous pouvez accéder aux informations vous concernant en vous adressant  à VML, 2T avenue de France, 91300 MASSY. 

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CLAUDE GASNIER
15/05/2020
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Jean-Baptiste DEBUF
11/05/2020
B
Biljana Lescat
09/05/2020
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