Vaincre Hunter #TouspourMatthieu

par Vaincre les Maladies Lysosomales

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Vaincre Hunter #TouspourMatthieu

par Vaincre les Maladies Lysosomales

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Ensemble pour découvrir rapidement un nouveau traitement pour la maladie rare de Hunter (MPS II)



Pour Matthieu, le temps est compté. Son espoir passe par vos Dons ! Ensemble, nous pouvons faire reculer la maladie.



>> Retrouver l'histoire de Matthieu sur www.touspourmatthieu.com


Aujourd'hui nous avons l'opportunité d'une approche thérapeutique innovante et d'accès potentiellement rapide !


Une opportunité de traitement à court terme grâce à vos dons.

Matthieu souffre d’une forme sévère de la maladie de Hunter, l’une des 53 maladies lysosomales identifiées. Encore plus que pour d’autres, le temps lui est compté pour contrer l’irréversibilité des atteintes de cette maladie génétique rare et grave. Le traitement actuel par enzymothérapie ne permet pas de juguler les atteintes neurologiques majeures dans cette maladie. La recherche progresse et de nombreuses pistes sont à l’étude. Mais le temps qui leur est nécessaire est bien supérieur à celui disponible pour Matthieu.

Il existe peut-être une opportunité à saisir. Une jeune entreprise française s’est spécialisée sur le repositionnement de molécules déjà existantes et approuvées par les autorités de santé. Dans le principe, il s’agit d’évaluer si des molécules validées pour d’autres maladies pourraient avoir des effets thérapeutiques sur d’autres, comme celle de Matthieu. Partant d’un existant, il peut être ainsi gagné beaucoup de temps et d’argent. Cette société, du nom d’APTEEUS, a donc été sollicitée par l’association VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML) et les parents de Matthieu.

L'évaluation préparatoire menée par l'équipe d’APTEEUS a permis de valider la pertinence d’une recherche sur cette maladie. Si tout se passait au mieux, dans moins de 18 mois, Matthieu pourrait bénéficier d’un traitement expérimental, qui ouvrirait une opportunité pour tous les autres enfants souffrant de la même pathologie.

Cependant, ni l’association, ni la famille de Matthieu ne disposent des 150 000 euros nécessaires au financement de cette recherche. C’est tout l’objet de cette appel à la générosité.

Pour en savoir plus, un projet de recherche en 4 étapes.

Comment seront utilisés vos dons !

Le protocole se déroulera en 4 principales étapes qui devraient se dérouler sur 12 mois.

1- Une biopsie de peau sera réalisée sur Matthieu pour un prélèvement de ses cellules,
2- Le laboratoire développera à partir des cellules de Matthieu la technique permettant d'évaluer le potentiel des molécules testées en phase 3,
3- Le laboratoire procédera au criblage individuel de milliers de molécules permettant d'identifier de nouveaux candidats-médicaments pour le patient et de nouvelles cibles thérapeutiques,
4- Les molécules identifiées en phase 3 pourront être rapidement évaluées (analyse bénéfice-risque) sur la connaissance que nous en avons dans d'autres pathologies. Celle proposant un bénéfice-risque favorable pourra être testée en clinique chez Matthieu.

Apteeus a pris en charge les travaux préparatoires d’évaluation. Vos dons permettent de financer les interventions médicales et les coûts de la recherche expérimentale ....


La gestion de vos dons en toute confiance.

Vos dons sont directement versés à l'association VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML) qui en assurera la gestion. VML est une association de parents d’enfant malades et de patients adultes qui, depuis 1990 se bat contre ces maladies génétiques rares et graves. Elle soutient les familles, les informe scientifiquement, médicalement et socialement. Elle finance également la recherche et s’investie pour l’amélioration de l’accès aux soins et de la prise en charge du handicap.

L’association est reconnue d’utilité publique. Ses comptes sont certifiés chaque année et publiés.
Elle dispose des labels Don en Confiance et IDEAS qui attestent de son excellence dans l’utilisation de la générosité du publique.

Si vous soutenez ce projet, vos dons seront enregistrés dans un compte spécial dédié à ce projet.
Si le montant des dons collectés est insuffisant au financement de ce projet, ils resteront dédiés à la recherche médicale.
Si le montant des dons dépasse les besoins du projet, l’excédent sera dédiés à d’autres programmes de recherche.

Chaque don versé donnera lieu à reçu fiscal ouvrant droit à une déduction fiscale de 66% (60% pour les entreprises) de son montant.

Nous nous engageons par ailleurs à tenir informés de l'avancée du projet tous les donateurs.


Pour en savoir plus sur la Maladie de Hunter vous pouvez consulter le site de l'association : https://www.vml-asso.org/-mps2-hunter-


Faire un don en ligne ou par chèque

- Don en ligne directement sur cette plateforme. Votre don est 100% reversé au projet et un reçu fiscal vous est adressé automatiquement par émail. En cliquant sur "Faire un Don", vous pouvez choisir un montant libre ou de faire un don mensualisé.

- Don par chèque à l'ordre de VML et adressé à Association VML - 2T av de France - 91300 MASSY, en précisant don dédié à " Vaincre Hunter - Tous pour Matthieu ". Un reçu fiscal vous sera adressé par courrier début 2022.

 - Don par virement bancaire. Faites une demande des coordonnées bancaires VML par émail à contact



Pour un Don en confiance !


Nous comptons sur vous. Vous-même pouvez compter sur nous pour la meilleure et plus transparente utilisation de votre générosité. VML est doublement agréée IDEAS et DON EN CONFIANCE, reconnue d’utilité publique, soumise au contrôle de l’IGAS, ses comptes sont certifiés chaque année par un commissaire et aux comptes et l’ensemble est accessible sur son site internet.


*L'association Vaincre les Maladies Lysosomales, reconnue d'Utilité Publique, est habilitée à recevoir Dons et Legs et à éditer des reçus fiscaux pour vos dons. Pour les dons en ligne sur cette plateforme, un reçu fiscal automatique vous sera adressé par email. Pour les autres mode de paiement, les reçus fiscaux sont envoyés annuellement par l'association. Les informations recueillies sont enregistrées dans un fichier informatisé pour permettre le traitement de votre don. Elles sont conservées pendant 3 ans et sont destinées au service comptabilité. Vos coordonnées restent strictement confidentielles, elles ne sont ni vendues ni louées à un autre organisme. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Vous pouvez accéder aux informations vous concernant en vous adressant  à VML, 2T avenue de France, 91300 MASSY. 


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HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Vaincre les Maladies Lysosomales. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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25/02/2021
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24/02/2021
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24/02/2021
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