Journée Cystinose Lyon 2018

par Vaincre les Maladies Lysosomales

Du 06 avril 2018 à 09:30 au 07 avril 2018 à 12:00

Journée d'informations patients et familles Cystinose

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JOURNÉE PATIENTS ET FAMILLES CYSTINOSE - 6 AVRIL 2018 à LYON

Le Centre de référence des maladies rénales rares - NéphroGones, le centre d'investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon et les Associations de Patients proposent aux patients et familles Cystinose, une journée d’information, d’échanges et de rencontres.

Cette journée se déroulera le vendredi 6 avril 2018, dans un lieu symbolique de Lyon, le Théatre La maison de Guignol 

Au programme sera abordé un ensemble de sujets scientifiques, médicaux et de prise en charge de la maladie. Cette année, la thématique principale abordée sera les complications ophtalmologiques. Tout aussi important les temps d'échanges de cette journée permettront à chacun de se retrouver, se rencontrer et partager un moment ensemble.

>> téléchargez l'Invitation-Programme et modalités de cette journée

Le rendez-vous sera donné à partir de 9h30 au "Théatre - la Maison de Guignol".

La réunion se tiendra dans ce lieu ainsi que le déjeuner de midi et une activité en fin d'après-midi pour se terminer à 18h.

Les patients et familles qui le souhaitent pourront continuer leurs échanges en restant sur Lyon le vendredi soir (voir ci-dessous prise en charge et hébergement). Ce temps est libre et ne fait pas l'objet d'une organisation spécifique.

Modalités

La journée est ouverte aux patients et familles Cystinose. Les professionnels de santé ou accompagnateurs sociaux concernés par la Cystinose sont aussi conviés. La participation est gratuite mais se fait sur inscription et dans la limite des places disponibles dans la salle.  La participation se fait sous la responsabilité de chacun et en toute autonomie (réservation transport et hébergement).

Prise en charge

Les patients Cystinose ainsi que leurs familles (parents, fratrie, conjoint) pourront bénéficier d'une aide financière pour la prise en charge du transport et d'une nuitée d'hôtel.  (Voir modalités). Le remboursement se fera à postériori sur justificatifs (billet de trains, factures ...) et frais réel engagé. Le remboursement sera effectué aux participants par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales qui mettra à votre disposition un modèle de note de frais lors de la journée.

Hébergement sur Lyon

Pour tenir compte de l'éloignement géographique de certains et le souhait de partager un moment d'échange avec d’autres patients et familles, il est prévu la possibilité d'un hébergement. L’adresse d'un hôtel vous est indiqué pour faciliter de se retrouver au même endroit, mais libre à chacun de choisir un autre lieu. La réservation se fera directement par chacun des participants. Le diner est libre et à la charge de chacun.


Conseil ! Ne tardez pas à réserver vos transports et hébergements.


* Les informations destinées à cette inscription sont confidentielles.




Theatre La Maison de Guignol

2 montée du gourguillon
69005 LYON

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