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Journée nationale Cystinose - Paris 2019

par Vaincre les Maladies Lysosomales

Rendez-vous d'informations et d'échanges pour les patients, familles et professionnels

JOURNÉE PATIENTS ET FAMILLES CYSTINOSE - 11 octobre 2019 à Paris

Les Centre de référence des maladies rénales rares, la filière ORKID et les Associations de Patients proposent aux patients et familles Cystinose, une journée d’information, d’échanges et de rencontres.

Au programme (clic pour visualiser) sera abordé un ensemble de sujets scientifiques et médicaux et de prise en charge de la maladie. Tout aussi important les temps d'échanges de cette journée permettront à chacun de se retrouver, se rencontrer, partager un moment ensemble.

Le rendez-vous sera donné à partir de 9h30 à l'Institut Imagine, Paris 15eme. La réunion se tiendra dans ce lieu ainsi que le déjeuner de midi et une activité en fin d'après-midi pour se terminer à 18h.

Modalités de participation et inscription

La journée est ouverte aux patients et familles Cystinose. Les professionnels de santé ou accompagnateurs sociaux concernés par la Cystinose sont aussi conviés.
La participation est gratuite mais se fait sur inscription en ligne sur ce site ou en téléchargeant ce bulletin à renvoyer (* Les informations destinées à cette inscription sont confidentielles), et dans la limite des places disponibles dans la salle.  La participation se fait sous la responsabilité de chacun et en toute autonomie (réservation transport et hébergement).



Des démarches sont en cours auprès de nos partenaires afin d’obtenir une aide financière pour l’organisation de cette journée. Avec leur soutien, nous espérons pouvoir proposer aux patients ainsi que leurs familles une aide financière pour le transport et l’hébergement. Nous vous tiendrons informé dès que cela sera validé.


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Institut Imagine


75015 PARIS

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