"JOURNÉE VAINCRE PRR"

par VAINCRE PRR

"JOURNÉE VAINCRE PRR"

par VAINCRE PRR

"JOURNÉE VAINCRE PRR" - VAINCRE PRR

Aidez-nous à concrétiser l'organisation d'une journée nationale dédiée à la Papillomatose

Présentation du projet

VAINCRE PRR (Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente) souhaite être un acteur actif dans la création d'une journée nationale dédiée à la Papillomatose Respiratoire Récurrente ou Laryngée. 

Grâce à votre soutien et à vos dons, nous espérons bien nous faire entendre, et déplacer des montagnes ! MERCI


Étapes qui nous mèneront à la création de la Journée Nationale dédiée à la maladie (2016-2017) :

- Intégrer un centre de référence et disposer de centres de compétences pédiatries et adultes pour regrouper les cas, favoriser les retours d'expériences et encourager la recherche (curative et préventive)
- Organiser un conseil scientifique avec les chirurgiens concernés. La création d'un conseil serait pertinente en amont de notre projet : organiser une "Journée" dédiée à la PRR (décrite ci-dessous).

- Créer des supports de communication / sensibilisation (mise à jour et amélioration du site web, plaquettes, posters, affiches, banderole,....)

- Participation à des réunions, formations sur Paris (prise en charge des frais de transports des membres de l'association)

Projet "Journée" dédiée à la maladie :

Description : 

Obtenir l’organisation d’une "Journée" nationale PRR dès 2018 sous forme de colloque. Elle serait pilotée par un universitaire praticien et ferait intervenir des chirurgiens ORL pédiatriques et adultes, les endoscopistes et les pneumologues prenant en charge les complications trachéales et pulmonaires. 

Cette journée serait ouverte à tous les intéressés (adhérents, nos partenaires, institutions,, associations, corps médical ou paramédical).

Les réflexions menées sur ce projet ont des retours très positifs de la part du corps médical et largement soutenues par nos adhérents. 

Outils : 

Pour mener à bien la démarche, nous devons consolider les bases du projet, trouver un pilote universitaire, créer des outils de communication, former les membres de l'association, et au final utiliser une partie des fonds collectés pour la recherche.

Origine du projet

Le corps médical a vu d'un très bon œil l'émergence d'une association de patients. Nous travaillons en lien étroit avec les chirurgiens ORL et thoracique sur le territoire national. Notre participation à la Journée de la Filière Têtecou du 30/09/16 dernier a confirmé ce ressenti. Il nous a semblé logique de mener une réflexion sur un rassemblement spécifique à la papillomatose respiratoire récurrente.  Ce projet se consolidera au fil du temps, et en lien étroit avec les praticiens, par une "Journée PRR" dans les années à venir.

A quoi servira l'argent collecté ?

Nous vous rappelons que les dons au profit de VAINCRE PRR ouvrent droit aux réductions d'impôts.

Les fonds collectés permettront de

- participer financièrement aux frais de transports des adhérents voulant participer à cette journée (1 personne adhérente malade ou 1 accompagnant direct et son enfant malade)

- participer financièrement au frais de transports des membres du bureau bénécoles pour des réunions ou colloques indispensables dans la préparation de cette journée

- créer des outils de communication pour VAINCRE PRR (plaquettes, affiches, améliorer le site web...) nécessaires à cette " Journée PRR".

- développer des supports pour conseiller les malades et leur famille

Le but est d'encourager une prise de conscience nationale et ainsi favoriser les études et la recherche pour lutter contre la papillomatose.


Notre équipe

Colette, Elo, Carmen, Eloïse, Giulia et Myriam : membres du Conseil d'Administration de VAINCRE PRR. Nous nous sommes rencontrées sur les réseaux sociaux, et avons rapidement jugé nécessaire la création d'une association propre à la PRR. Nous souhaitons désormais aller plus loin, et consolider nos liens avec les institutions et les praticiens hospitaliers.

De nombreux bénévoles dans "l'ombre" nous aident au quotidien. Merci à eux.



Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 30 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Les collectes en cours

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Association VAINCRE PRR

VAINCRE PRR

Vaincre PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)

isabelle lajoie
03/11/2016
Pour vaincre la papillomatose