VANILLE-FRAISE
Recherche et sciencesÀ travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
L'association Vanille-Fraise a pour vocation de réaliser des événements avec des partenaires pour récolter des fonds afin de financer des actions permettant de sensibiliser l'opinion publique sur cette maladie et favoriser la recherche afin de rechercher les traitements les plus adaptées pour notre enfant et les personnes concernées par ce syndrome.
Vous pouvez consulter notre site internet : vanille-fraise.org ou la page facebook dédiée pour plus d'informations.