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Le syndrome Sturge-Weber qui touche notre enfant depuis la naissance est une maladie rare voire ultra rare et grave (une dizaine de cas par an seulement)  car il touche les méninges, l'oeil... et donc le developpement futur de l'enfant. Ce syndrome est décrit sur notre site internet www.vanille-fraise.org

 Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement permettant la guerison. Les différents médecins ne traitent que la conséquence de la maladie de notre enfant Julia Romy Grâce (Epilepsie, Glaucome...).

Il n'existe pas aujourd'hui de réelles recherches sur ce syndrome! 

Nous avons donc décidé d'agir en créant cette association pour aider Julia et les autres vanilles fraises dans leur parcours médicals longs (à vie) et coûteux et réaliser des actions pour sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie et permettre un espoir de recherche pour une guerison... 


Vous pouvez avoir plus d'informations sur notre site internet www.vanille-fraise.org et sur notre page facebook vanille-fraise dédiée.

Nous vous remercions de votre soutien si précieux qui nous permet de nous battre plus encore avec et pour Julia et d'autres vanille-fraise!


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