Conqouest 2016

par Vélo Club de Torcy

Cette collecte est terminée.

Conqouest 2016

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Conqouest 2016 - Vélo Club de Torcy

Tour de Bretagne du 20 au 27 mai 2016 en partenariat avec l'association Mieux Vivre avec le syndrome de Joubert

1. PRESENTATION DU PROJET

Permettre à chaque ville étape aux ambassadeurs cyclistes de rencontrer les mécènes potentiels afin de valoriser l’association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert et de recueillir des promesses de dons.
  • Origine du projet

En développant le projet d'une activité tandem handisport, le Vélo Club de TORCY a noué des partenariats avec la fondation BNPPARIBAS et la fondation SNCF.
Juste retour des choses, l‛idée d‛un partenariat avec l‛association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert est le fruit d‛une volonté de rouler utile et de prouver que la barrière du handicap visuel est un obstacle franchissable.
Ce projet a suscité une forte adhésion des membres du club, plus particulièrement des tandémistes.
Les qualités humaines et sportives de nos amis malvoyants ou non-voyants se sont vite révélées être un véritable moteur pour l’état d’esprit du club.

  • A quoi servira l'argent collecté ?

La collecte nous permettra de financer en partie ce tour de Bretagne. Nos espérons que les retombées pour l'association partenaire seront nombreuses.

  • Notre équipe

Le VC Torcy compte trois équipages handisport auxquels se joindront un équipage mixte et un cinquième tandem ami du club. Ce sont de vrais sportifs dont certains courent le marathon et autres raids. Ce sont de « gros moteurs » avec lesquels nous disputons des épreuves cyclosportives.


2. L'ASSOCIATION MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT

  • Le syndrome de Joubert

Il s'agit d'une affection d'origine génétique touchant le cervelet et le tronc cérébral, 2 organes situés à la base du cerveau. La maladie se caractérise chez le nourrisson, par l'existence d'une hypotonie (enfant trop mou), de troubles du rythme respiratoire et de mouvements anormaux des yeux.
Chez l'enfant plus grand, les manifestations sont un trouble de l'équilibre et de la coordination des mouvements, des troubles de l'oculomotricité (mouvements des yeux) ainsi que des difficultés d'apprentissage d'intensité variable.
On estime que cette affection touche environ un enfant sur 100 000.
L'évolution est très variable d'un enfant atteint à l'autre. Les manifestations les plus gênantes sont les troubles de l'équilibre à l'origine de difficultés de la marche, les troubles oculomoteurs et les difficultés d'apprentissage.
Cependant, ces manifestations peuvent être d'intensité très variable suivant les enfants.
Il n'y a pas actuellement de traitement permettant de guérir ce syndrome.

Cependant de nombreuses mesures dites symptomatiques peuvent apporter une amélioration en traitant séparément ces manifestations.


  • Les  objectifs de l'association

    Aider les familles

    - Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.
    - Constituer un pôle d'échange et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
    - Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement.

    Faire connaître la maladie auprès des différents intervenants

    - Ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.
    - Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.

    Aider la recherche médicale

    - Constituer un interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, en participant notamment aux « filières » mises en place pour les maladies rares.
    - Récolter des fonds pour aider la recherche