Vivre avec le sed

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Notre mission

Notre but est de vulgariser cette maladie rare génétique et orpheline en permettant l'identification d'autres malades non diagnostiqués ou orientés vers d'autres pathologies, par manque d'informations sur le SED. Il existe en effet plusieurs formes. Les symptômes sont nombreux, et peuvent varier d'un patient à l'autre ce qui complique la pose du diagnostic (luxations, entorses, fatigue, douleurs permanentes, problèmes respiratoires, cicatrisation difficile, hématomes, problèmes d'intestin et urinaires, ect...)

Les actions de notre association

Nos action pour aider et soutenir les malades :

- Les accompagner dans leurs démarches administrative et sociales (MDPH-CPAM)

- Se rapprocher du corps médical (médecins, kinés,ect...) afin de faciliter le diagnostic

- Trouver des financements pour l'achats de fauteuils roulants et d'ordinateurs portables spécifiques à notre HANDICAP.

- Intervenir dans les collèges afin d'informer les camarades et le corps enseignant des difficultés rencontrées par un patient atteint du SED (participation aux reunions dans le cadre du projet de scolarisation)

- Mise en place du dispositif RESCUE CODE 112

- Participation et intervention lors de conférence sur l'inclusion et la différence.

Nos actions pour présenter la maladie :

- Présentation de la maladie dans les écoles primaires, et exposé dur le recyclage des bouchons

- Articles de presse en région lors des rencontre avec les malades

- Reportages sur France 3 Metz, et Mirabelle TV (TNT), interventions sur les radios locales

- Intervention à l'ILFMK Nancy

- Lâchers de ballons, soirées musicales

- Salon de la solidarité à Metz

- Salon AUTONOMIC Metz - Rennes - Paris - Lyon - Lille

- Présentation du SED à l'école d'aide soignants de Metz

- Journée internationale des maladies rares

- Congrès national des étudiants en ergothérapie

Siège social

9 rue du chardon bleu 57000 Metz

Site internet

http://www.vivre-avec-le-sed.fr/index.html

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