Vivre avec le sed

Santé
Créé à Metz en mars 2008, Vivre avec le SED soutient des patients de toute la France. SED > Syndrome d'Elhers Danlos : Anomalie des tissus conjonctif du à une mauvaise production de collagène provoquant une hyperlaxité ligamentaire.
qui sommes-nous ?
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Notre mission

Notre but est de vulgariser cette maladie rare génétique et orpheline en permettant l'identification d'autres malades non diagnostiqués ou orientés vers d'autres pathologies, par manque d'informations sur le SED. Il existe en effet plusieurs formes. Les symptômes sont nombreux, et peuvent varier d'un patient à l'autre ce qui complique la pose du diagnostic (luxations, entorses, fatigue, douleurs permanentes, problèmes respiratoires, cicatrisation difficile, hématomes, problèmes d'intestin et urinaires, ect...)

Les actions de notre association

Nos action pour aider et soutenir les malades :

- Les accompagner dans leurs démarches administrative et sociales (MDPH-CPAM)

- Se rapprocher du corps médical (médecins, kinés,ect...) afin de faciliter le diagnostic

- Trouver des financements pour l'achats de fauteuils roulants et d'ordinateurs portables spécifiques à notre HANDICAP.

- Intervenir dans les collèges afin d'informer les camarades et le corps enseignant des difficultés rencontrées par un patient atteint du SED (participation aux reunions dans le cadre du projet de scolarisation)

- Mise en place du dispositif RESCUE CODE 112

- Participation et intervention lors de conférence sur l'inclusion et la différence.

Nos actions pour présenter la maladie :

- Présentation de la maladie dans les écoles primaires, et exposé dur le recyclage des bouchons

- Articles de presse en région lors des rencontre avec les malades

- Reportages sur France 3 Metz, et Mirabelle TV (TNT), interventions sur les radios locales

- Intervention à l'ILFMK Nancy

- Lâchers de ballons, soirées musicales

- Salon de la solidarité à Metz

- Salon AUTONOMIC Metz - Rennes - Paris - Lyon - Lille

- Présentation du SED à l'école d'aide soignants de Metz

- Journée internationale des maladies rares

- Congrès national des étudiants en ergothérapie

Siège social

9 rue du chardon bleu 57000 Metz

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Votre commentaire public
Kesteman Bernard
21 octobre 2016
Pourriez vous indiquer un médecin hospitalier en région parisienne qui peut encore recevoir une personne SED. D'avance un grand merci.
Jeanine Kesteman
MONIQUE VERGNOLE
de Vivre avec le sed, 09 novembre 2014
Nous vous avions présenté ce site il y a presqu'un an.....vous pouvez toujours nous aider financièrement, et vos dons sont déductibles fiscalement. Un reçu est établi automatiquement......nous avons besoin de vous pour nous permettre de continuer nos actions de communication et d'information
Frelot Sonia
19 décembre 2015
Bonjour, je suis une choriste de Dorémirabelle et en vous écoutant je me demande si je n'ai pas une forme de SED... Est-ce que vous accepteriez de me contacter au 06 66 79 29 10 ? je suis un peu perdue. Merci d'avance
Notre communauté

Nos supporters

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