Photos défions le syndrome d'Usher

par Vue (d')Ensemble

Le 31 janvier 2018

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- L'ensemble des bénéfices sera reversé à la recherche contre le syndrome d'Usher

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Présentation : Le défi Baikal et le Syndrome d’Usher

En février dernier, les associations Vue (d’) Ensemble, Yvoir et Les Montagne du Silence organisaient une magnifique expédition humaine en Sibérie à ski de randonnée. L’objectif principal ? Faire changer le regard sur le handicap ! En effet, nous étions un groupe de 16 personnes parmi lesquelles se trouvaient des jeunes et des moins jeunes, des sportifs aguerris et des sportifs en herbe…  mais aussi et surtout des déficients visuels,  des sourds, et une personne atteinte du Syndrome d’Usher (malentendante-malvoyante), Alice Lapujade.

Cette aventure fut incroyable. Nous avons découvert une région extraordinaire, affronté le froid, dormi sur le lac Baïkal gelé, rencontré des associations à Irkoutsk, et beaucoup partagé tous ensemble entre déficients visuels, sourds et « valides ».

Vous pouvez découvrir notre expédition à travers le film réalisé par le grand reporter Olivier Weber « Au-delà de la Lumière – Le défi Baïkal », actuellement programmé dans de nombreux festivals et qui sera diffusé  sur France 3 en novembre 2017.

Aussi, aujourd’hui nous vavons lancé cette vente dans le but de collecter des fonds pour soutenir la recherche sur le syndrome d’Usher, dont est atteinte Alice ainsi qu’environ 3.500 personnes en France.

Qu’est-ce qu’au juste le syndrome d’Usher ?

Le syndrome d’Usher est une maladie génétique rare dont peu de gens connaissent l’existence. Pourtant c’est la cause la plus fréquente de surdicécité héréditaire en France et dans le monde. Le syndrome d’Usher associe une surdité congénitale et une rétinite pigmentaire entraînant la perte progressive de la vision. Deux organes sensoriels sont donc touchés, ce qui oblige les personnes qui en sont atteintes à mettre en place d’importantes stratégies d’adaptation, que ce soit pour communiquer, se déplacer, travailler ou étudier, avoir accès à des loisirs, etc. Avoir le syndrome d’Usher est un véritable défi à relever au quotidien.

Pourquoi soutenir la recherche ?

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement contre cette maladie dégénérative. Mais la recherche avance et se montre très optimiste pour trouver des traitements dans les années à venir, en concentrant plus particulièrement ses efforts sur la rétinite pigmentaire (perte progressive de la vue).

Plusieurs types de traitements sont actuellement envisagés :

  • La thérapie génique est une piste pleine d’espoir, facilitée par la découverte de nouveaux gènes impliqués dans le syndrome.
  • La perte progressive de la vue pourrait également être ralentie à l’aide de médicaments dits « neuroprotecteurs » visant à empêcher la dégénérescence des récepteurs de l’œil.
  • Enfin les greffes de rétines artificielles ou prothèses électroniques sont également à l’étude pour les personnes ayant perdu la vue.

En France, l’Institut de la Vision, la Fondation Voir et Entendre ainsi et que la Fondation pour l’audition travaillent ensemble pour faire avancer la recherche et communiquer sur cette pathologie. En novembre 2015, le projet de recherche hospitalo-universitaire « Light4deaf » (de la Lumière pour les Sourds), coordonné par le Professeur José-Alain Sahel (Institut de la Vision), a vu le jour. Ce projet sans précédent d’une durée de 5 ans mobilise une équipe pluridisciplinaire de scientifiques, de médecins et de professionnels de santé dans un effort commun visant à répondre aux besoins non satisfaits des malades.

 

La recherche avance, mais pour avancer encore plus vite, elle a besoin de VOUS! Les patients (impatients), et leurs proches, vous remercient.


Plus d’informations sur le Syndrome d’Usher : http://www.usherinfo.fr/


Portrait d’Alice Lapujade, atteinte du Syndrome d’Usher :

Alice a 13 ans lorsqu’on lui diagnostique un syndrome d’Usher. Elle savait déjà qu’elle était malentendante, mais elle va désormais aussi devoir faire face à la perte progressive de la vue. Cette annonce est difficile, surtout durant cette période de l’adolescence. Elle va donc, dans un premier temps, tout faire pour cacher son handicap et vivre « comme tout le monde ». Elle choisit de se former à l’université et sort diplômée d’une licence en communication et lettres modernes et d’un master en sciences politiques et sociales. Cependant, elle se rend compte que la situation n’est plus tenable : elle doit pouvoir parler de son handicap sans avoir peur, ni honte. Elle découvre à cette période les association Vue (d’)Ensemble et Yvoir, qui l’inspirent et rejoint le projet Défi Baikal, qui lui permettra de rencontrer des gens extraordinaires et de gagner confiance en elle. Alice Lapujade a avant tout le goût du voyage, de l’aventure et des rencontres humaines. « Je m’étais pendant très longtemps interdite de voyager seule par crainte de ne pas pouvoir entendre ou voir. Aujourd’hui, j’ai compris qu’il ne faut pas se mettre autant de freins. ». Même si aujourd’hui Alice a appris à vivre avec son handicap et à le transformer petit à petit en force, elle est consciente que cette maladie est difficile à vivre au quotidien. C’est pourquoi, elle espère que des traitements voient rapidement le jour.

En savoir plus sur les associations à l’origine du défi Baikal :

Vue (d’)Ensemble : Association créée par de jeunes déficients visuels qui a pour objectif de militer contre la sédentarisation des déficients visuels. Son concept est de mélanger malvoyants, non-voyants et voyants de tous les âges, de tous les horizons, seuls ou en famille, afin de partager la diversité des regards. Œuvre principalement dans les domaines du loisir, de l'information et de l'insertion professionnelle. http://www.vue-densemble.com

Yvoir : Son Président, Gérard Muller, est l'ambassadeur de l'Institut de la Vision. Elle a pour objectif principal de promouvoir à l'international toutes les aides pouvant faciliter la vie des personnes déficientes visuelles, en particulier dans le domaine de la locomotion. http://www.asso-yvoir.com

Les Montagnes du Silence : Association créée en 2002 basée à Bourg Saint Maurice, ayant pour mission d'encorder dans des expéditions communes des sourds et des entendants ayant pour passion la montagne !


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