Syndrome White Sutton nos enfants ont besoin de vous

par White Sutton France

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Syndrome White Sutton nos enfants ont besoin de vous - White Sutton France

Aidez nous à organiser la 1ère rencontre des familles atteintes du syndrome WHITE-SUTTON

Nous sommes une vingtaine de familles réunie dans cette association. Nos enfants, petits et grands, souffrent tous du même syndrome, le syndrome White Sutton.

Qu’est-ce qu'est le syndrome White-Sutton ?

Il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental rare qui affecte différents systèmes du corps humain : retard de développement, trouble du spectre autistique, retard de parole et langage, difficultés motrices, problèmes gastro-intestinaux…

Ce syndrome a été découvert en 2014 , il est encore peu connu et peu diagnostiqué mais l’association a pour but d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales afin de faire connaitre cette maladie rare.

Et ça commence à bouger ! Nous avons eu la chance d'organiser la 1ère journée de rencontre entre scientifiques et familles : une dizaine de chercheurs se sont intéressés à ce syndrome et nous ont présenté leurs études et ont répondu aux questions des familles.

Le projet des familles en 2022 :  

Nous étions 3 familles à la création de l'association en 2019 et nous sommes maintenant 23 familles.
Nous nous connaissons uniquement en visio mais nos enfants ressentent le besoin de se voir, de ne pas se sentir seuls.
Alors nous souhaitons organiser une journée de rencontre entre familles l'année prochaine début de l'été 2022 à Dijon. Comme toutes les familles sont dispersées sur toute la France, elles auront des frais conséquents pour le trajet et l'hébergement et la restauration sur place. Nous, l'association White-Sutton France, voulons les aider et faire de ce premier week-end de rencontre un moment UNIQUE : 

Organisation du 1er week-end de rencontre des familles 2-3 juillet 2022 : 

Aussi, nous avons besoin de financement pour : 

  • la location du lieu de rencontre qui se déroulera à Dijon, dans un endroit propice avec un parc ombragé : 600 €
  • un atelier adaptés pour les enfants en art thérapie : 200 €
  • une découverte de la zoothérapie : 200 €
  • des jeux géants en bois pour le week-end pour occuper petits et grands et favoriser les échanges entre familles : 200€

Soit un montant total de  1 200 € 

Pour rappel, l'association est reconnue d'intérêt générale et donc DEDUCTIBLE  d'impôts. Les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66 % du montant versé dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

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A propos de l'organisme

informer le public sur le syndrome de White-Sutton

RNA : W212012972

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