Xtraordinaire

Humanitaire

Solidarité, information et recherche pour les familles touchées par une déficience intellectuelle liée au chromosome X

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

A l’origine d’ Xtraordinaire ...

En 2006, quelques parents touchés par différents retards mentaux liés au chromosome X ont créé Xtraordinaire. Depuis, le développement de l’association a permis de créer des groupes de parents pour chacune des principales maladies (Déficit en transporteur de la créatine, Syndrome de Partington ARX, Duplication du gène MECP2, Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley MCT8, Syndrome de Renpenning PQBP1, ATRX, Syndrome de Coffin-Lowry RSK2, et autres maladies rares liées à l'X). 

Ses missions : 

  • Favoriser la solidarité entre les familles : écoute téléphonique, échanges entre parents, rassemblement de familles. 
  • Communiquer sur les déficiences intellectuelles liées au chromosome X : conférences, articles à destination des familles et des professionnels sur les avancées de la recherche - Information visant à augmenter le nombre de personnes diagnostiquées 
  • Collaborer avec les médecins experts : - représentation des familles : auprès des Centres de références spécialisés et du monde médical, des associations de maladies rares et du handicap, lors de colloques, … - participation aux programmes de recherche : sensibilisation des médecins, accompagnement des familles, aide financière,

Siège social

Xtraordinaire - c/o M. Wright - 5 rue du domaine 69130 Ecully

vous avez une question ?

Notre communauté

Rejoindre la communauté

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association blueEnergy
blueEnergy
Association Ecoles du Monde
Ecoles du Monde
Association AUNOCADEV Auvergne Nord Cameroun Développement
AUNOCADEV Auvergne Nord Cameroun Développement
Association Rêves
Rêves