Zétwal an syèl

L'association ZÉTWAL AN SYÈL (étoile dans le ciel) a pour objet de sensibiliser, accompagner, informer et former les publics touchés par le deuil périnatal (parents, entourage proche et professionnels des domaines de la santé, du paramédical et du bien-être).

Contexte

En 2016, la Martinique, collectivité française, comptait 376 480 habitants. Selon l’Insee, la mortalité infantile en 2017 s’élevait à 10,7‰, soit un taux trois fois plus élevé qu’en

France hexagonale (3,6‰). Cela signifie que de nombreuses familles se sont retrouvés àvivre ce drame, sans structure de référence afin de les accompagner dans ce deuil

périnatal. A ce jour, il n’existe aucune association ou structure d’aide ou d’accompagnement au deuil périnatal en Martinique.

Définition du deuil périnatal

La définition du deuil périnatal est récente. Selon, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) le deuil périnatal concerne la mort d’un foetus en cours de grossesse, à la naissance du bébé ou durant les sept premiers jours de sa vie. La France différencie la mortalité périnatale, néonatale et infantile. Selon la législation française, la mortalité périnatale est la mort d’un foetus ou d’un nourrisson jusqu’à son septième jour de vie et la mortalité néonatale jusqu’au vingt-huitième jour vie. Tandis que la mortalité infantile concerne la mort d’un bébé jusqu’à ses 1 an.

Pourtant, certains médecins et spécialistes plaident pour un élargissement de cette définition car ils considèrent que le deuil périnatal concerne la mort d’enfants de leur

conception jusqu’à l’âge de 3 ans. Au sein de ZÉTWAL AN SYÈL,  la définition du deuil périnatal est élargie afin d’inclure un maximum de personnes touchées (ou se sentant touchées) par la situation.

Chantiers prioritaires

• Lieu de vie : Lieu de vie et d’informations ouvert une à plusieurs fois par mois pour les publics touchés. Il serait animé par des bénévoles de l’association formés par des psychologues à l'écoute active. Les personnes concernées pourraient bénéficier d'une aide pour réaliser leurs démarches administratives. Des ateliers et des groupes de paroles en non-mixité (pour les parents, entourage proche, enfants et professionnels de santé) y seront également proposés.
•  Rédaction du livret-guide : Livret-guide rédigé en collaboration avec des professionnels de santé, des psychologues et des parents concernés, à destination des personnes touchées par le deuil périnatal. Il pourrait être distribué dans les maternités mais également dans les cabinets de soin (médecins, sages-femmes, kiné, ostéo), pharmacies et autres.
• Fonds de Solidarité : ce Fonds est destiné aux parents touchés qui sont dans une situation précaire. La mise en place d'un réseau de professionnels partenaires semble pertinente. L’association verserait directement le montant de la consultation aux professionnels. Ce Fonds concernerait une prise en charge globale (psychologique et ostéopathie). Aussi, il pourrait concerner une prise en charge partielle ou globale des frais d’obsèques.
• Interventions et formations dans les établissements universitaires : Ces interventions visent à sensibiliser les étudiants des secteurs médicaux et paramédicaux sur cette problématique en donnant la parole aux parents concernés et aux professionnels (sages-femmes, médecins et psychologues). De l’annonce de la nouvelle à la prise en charge post-partum, en passant par la grossesse d’après.

Actions principales

• Création d'un réseau de partenaires
• Ateliers thématiques
• Échange de pratiques entre professionnels de santé
• Accompagnement dans les démarches administratives
• Permanence d’écoute et de conseils physique et téléphonique
• Temps forts autour de dates commémoratives (Noël, fêtes des mères, fêtes des pères, journée internationale du deuil périnatal)
• Interventions dans les établissements universitaires (médecine, sage-femme, IFMES, kiné etc.)
• Temps de commémorations
• Conférences de sensibilisation sur la thématique et sujets connexes
• Groupes de paroles mixtes et non-mixtes
• Création d’une plateforme de ressources (bibliothèques, vidéothèques, annuaires etc.)
• Rédaction et diffusion d’un livret-guide à destination des parents et de l’entourage