Aider la recherche sur la myopathie de Françoise

par Lemaire Jean-Michel
au profit de Amis FSH Europe

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Aider la recherche sur la myopathie de Françoise

par Lemaire Jean-Michel
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Bonjour !
C'est aujourd'hui le 28 février 2018 la journée internationale des maladies rares.

Mon épouse Françoise souffre d’une maladie rare héréditaire, la myopathie fascio-scapulo-huméraire, en abrégé FSH. Dans sa famille, cette maladie évolue très lentement, puisque Françoise parvient encore (à 72 ans ) à se déplacer seule sans aide en terrain plat. Mais nous avons rencontré des personnes jeunes et même des enfants atteints de la même maladie et déjà en fauteuil roulant.

Cette maladie est à ce jour sans traitement, mais grâce à des recherches très récentes, on commence à comprendre les mécanismes très complexes de ce dérèglement musculaire. Des pistes pour le corriger sont actuellement explorées et pourraient déboucher assez rapidement sur des thérapeutiques efficaces si les moyens financiers sont au rendez-vous. En outre, la compréhension des processus génétiques très divers impliqués dans cette maladie aura nécessairement des retombées positives pour d'autres maladies rares.

L’association « Amis FSH Europe», dont nous sommes membres, a été à l’initiative de ces recherches, qu’elle a financées en partie. Composée d’une poignée d’hommes et de femmes particulièrement motivés et souvent malades, en liaison étroite avec les chercheurs, elle s'est fixé comme objectif de financer deux nouveaux projets thérapeutiques en 2018.

C’est pourquoi je fais appel à votre générosité. L’association est agréée par le Ministère de la Santé et reconnue d’intérêt général ; un don à son profit ouvre donc droit à déduction fiscale au taux de 66% .

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