Courir solidaire pour le Marathon du Mont-Blanc 2019

par Vaincre les Maladies Lysosomales
au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales

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Courir solidaire pour le Marathon du Mont-Blanc 2019

par Vaincre les Maladies Lysosomales
au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales

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Courir solidaire pour le Marathon du Mont-Blanc 2019 - Vaincre les Maladies Lysosomales

Bonjour,

Je suis un étudiant de 21 ans en école d’ingénieur en agronomie à l’ISARA-Lyon (Gerland).

Passionné de Trail, de montagne, de nature et d'aventure, je me lance un défi, le Marathon du Mont-Blanc.

Et j’ai décidé de participer à cet évènement sous les couleurs de l’association « Vaincre les Maladies Lysosomales » par le biais d'un dossard solidaire.

En effet, la solidarité existe sous différentes formes, mais l’essentiel reste l’envie d’aider son prochain, l’envie que j’ai de me dépasser pour des personnes malades qui ne peuvent que rêver de vivre une aventure comme celle-ci. C’est pourquoi je veux apporter ma pierre à l’édifice en soutenant une belle association. C’est aussi l’opportunité de donner du sens à ma pratique sportive.

Pour cela, je m’engage à m’entraîner dur, à parler de ces maladies rares, de l'association et à honorer ses valeurs.

42km pour 2800D+, mais avant tout un défi et une aventure commune : Soutenir les personnes atteintes des maladies lysosomales.                                                         

C'est dans cet optique que je fais appel à votre générosité. J'ai besoin de votre soutien pour atteindre cet objectif : Récolter 1000 euros ! Néanmoins je fixe cette somme à titre indicatif. Si les dons vont au-delà, j'envisage de financer une joëlette au profit de ces enfants afin qu'ils puissent gagner en liberté (Randonnées et courses en montagne, déplacements quotidiens facilités pour différentes activités).

Chaque don sera entièrement reversé à l’association.

« RARE mais pas seul ! Relevons ensemble le Défi pour lutter contre plus de 50 maladies génétiques rares, les maladies Lysosomales ... »

Un grand merci,

Sportivement,

Yannisse

 

Les maladies Lysosomales, c'est quoi ?

Le Lysosome est présent au cœur de toutes nos cellules. Il a un rôle complexe et important qui consiste à nettoyer, entretenir et éliminer les déchets synthétisés par nos cellules. Quand, pour une raison génétique, le lysosomene fait pas son travail d’entretien ou insuffisamment, les cellules s’abîment au point que les organes concernés ne fonctionnent plus correctement, entrainant le handicap. Les raisons de ce dysfonctionnement ont plusieurs causesgénétiques qui conduisent à plus de 50 maladies génétiques rares, appelées les maladies lysosomales.

Les maladies lysosomales sont des maladies évolutives, polyhandicapantes et présentant un pronostic vital engagé pour la majorité des enfants. Chaque pathologie présente un développement plus ou moins rapide et des conséquences variables. En France, on dénombre près de 3 000 malades, et 150 nouveaux cas par an, soit un nouvel enfant qui naît avec une maladie lysosomale tous les trois jours.

" Vaincre les maladies Lysosomales " dans tout ça ? 

C'est une association créé par des parents d’enfants malades en 1990 pour mener le combat, obtenir de l’information et rompre l’isolement autour de la maladie. VML demeure aujourd’hui une association de patients, financée à 99% par des fonds privés. Le combat de l’association se conjugue au présent en apportant un soutien et un accompagnement au quotidien des familles et malades. Et elle se conjugue également au futur en finançant la recherche médicale avec, pour objectif ultime, la guérison des patients.



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Jean-Baptiste Michaux
05/04/2019
Nathalie Sanchez
20/03/2019
A
Arthur Jaccard
07/03/2019
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