Courses de Strasbourg et journée mondiale STB 15 mai 2016

par Patricia JOST
au profit de Association Sclérose tubéreuse de Bourneville

A l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville le 15 mai, j'ai constitué un groupe de personnes atteintes par la maladie et d'amis pour participer aux courses de Strasbourg et notamment à la " marche Europe". Cette marche solidaire est une excellente occasion de mieux faire connaître la maladie ! 

Je participerai également à la course des 5 kms, plus motivée que jamais à mobiliser autour du thème « vivre et guérir la STB »!


Vous êtes sensibilisés par notre cause? Je vous propose de faire un don au profit de l'association des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville. C'est simple et sécurisé : cliquez sur le bouton vert prévu à cet effet.
 

Pour plus d'infos sur l'association (ASTB) visitez le site : www.astb.asso.fr


La STB est une maladie génétique grave qui atteint plusieurs organes vitaux. Elle peut notamment provoquer une épilepsie sévère, un retard mental, et un dysfonctionnement de la peau, des reins et des poumons. Aujourd’hui Il n’existe pas de médicament. En France 8 000 enfants et adultes en sont atteints.

« 10 organes, 10 médecins…Beaucoup pour 1 seul patient !»


Cette maladie est méconnue alors que le nombre de malades est important comparé à d’autres maladies dites rares. Cette situation n’est pas normale ! Aidez-moi à changer cela !


Donner 20 euros

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Anonyme

05/05/2016
M

MoniqueROBIN

04/05/2016
Bon courage pour les actions entreprises et pour que cette maladie soit mieux connue du public.
m

michèlebesson

04/05/2016
bon courage à toi Patricia et à tous ceux qui vont participer à cette course.
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