Aider Nathan et trouver un traitement à la myopathie FSH

par Boisbouvier Laurence
au profit de Amis FSH Europe

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Aider Nathan et trouver un traitement à la myopathie FSH

par Boisbouvier Laurence
au profit de Amis FSH Europe

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Aider Nathan et trouver un traitement à la myopathie FSH - Amis FSH Europe

Bonjour à tous, 
Comme vous le savez Nathan est atteint d'une maladie rare, génétique et incurable ; la myopathe FSH.
La myopathie FSH atrophie les muscles du corps de Nathan l'obligeant à se déplacer en fauteuil.
Malheureusement, à ce jour il n'existe pas de traitement même si de nombreuses pistes sont explorées. L'une d'entre elles est un essai thérapeutique mené au CHU de Montpellier qui a montré que la prise de compléments alimentaires retardait l’évolution de la maladie et même dans certains cas entraînait une légère amélioration de la force musculaire. Cependant, aujourd'hui, seul 150  malades en bénéficient, pour le moment.

C’est l’association AMIS FSH, dont je suis membre qui a été à l’initiative de ces recherches.

Composée d’une poignée d’hommes et de femmes particulièrement motivés et souvent malades, en liaison étroite avec les chercheurs, elle a lancé en 2017, le financement de six programmes de recherches sur cette myopathie, dont le mécanisme très compliqué résiste encore à une bonne compréhension et par suite à une thérapie.

C'est pour développer la consultation de Montpellier afin que plus de malades comme Nathan y aient accès, mais aussi pour financer de nouveaux programmes de recherche prometteurs que nous vous sollicitons.

En cette fin d'année, je fais appel à votre générosité pour aider Nathan et tous les malades. L’association est agréée par le Ministère de la Santé et reconnue d’intérêt général ; un don à son profit ouvre donc droit à 66% de réduction d’impôts.

Merci beaucoup, 

Nous vous souhaitons (un peu en avance) de très belles fêtes de fin d'année. 
Laurence et Nathan.

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D
Joelle Ducourti
29/11/2017
bisous de la part de mamie
D
David Ducourti Guiriec
29/11/2017
bisous. de la part de GG et tonton
M
Michel Boutier
11/11/2017
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