Aider Roselyne et trouver un traitement contre la myopathie FSH

par BOUTET Roselyne
au profit de Amis FSH Europe

Faire un don

Aider Roselyne et trouver un traitement contre la myopathie FSH

par BOUTET Roselyne
au profit de Amis FSH Europe

Faire un don

Bonjour les amis, et les amies,

Je suis atteinte de dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSH).

C'est une maladie musculaire héréditaire qui provoque la dégradation progressive des muscles, entraînant ainsi l’atrophie et la faiblesse musculaires. Les symptômes de la maladie affectent surtout les muscles du visage, des épaules ( fixateurs des omoplates) et des bras ainsi que les muscles des jambes, ce qui entraine en général l'utilisation d'un fauteuil roulant.

La myopathie FSH (ou dystrophie FSH ou FSHD) peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Mais les cas les plus sévères sont infantiles.

Dans le monde, 500 000 personnes sont touchées par la maladie. En France, 8 000 personnes sont atteintes de myopathie FSH. Cette maladie rare n'est finalement pas si rare.
Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché.
Longtemps délaissée par la recherche, la FSHD est aujourd’hui toujours incurable .


Pour Alexandra BELAYEW, Professeur Émérite à l'Université de Mons, chercheur à l’origine de la découverte du gène DUX4 qui cause la myopathie FSH: 
« La myopathie FSH est une maladie génétique au fonctionnement très complexe. Mais depuis plusieurs années, les chercheurs ont fait d’importantes avancées aussi bien dans la compréhension des mécanismes que dans les différentes approches thérapeutiques. La particularité de l’association AMIS FSH est de financer les projets scientifiques et thérapeutiques les plus novateurs dont l’objet est la guérison. Ces 10 dernières années, ce choix a donné des résultats probants avec la première consultation dans le monde, au CHU de Montpellier (hôpital Lapeyronie). »

Ce message est pour tous les malades, un message d'espoir.

Mais pour faire avancer la recherche, j'ai besoin, nous avons besoin de votre soutien.
En cette fin d'année, propice à la générosité n'hésitez pas à faire un don sur cette page. Loin des téléthons sur médiatisés, les dons sont intégralement reversé à AMIS FSH, association de malades qui finance exclusivement la recherche sur la FSHD.

Même minime, votre don est primordial !!! Les petits ruisseaux font les grandes rivières.

Cliquez sur  "faire un don" en haut à droite. L'association AMIS FSH est reconnue d'intérêt général et est agréée par le Ministère de la Santé,votre don est déductible 66%  de votre impôt.  Si vous donnez 20€ votre don ne vous coûte que 6€80.

Merci à vous de votre soutien. Très bonnes fêtes de fin d'année.


Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard SEPA PCI-DSS
Signaler la page