Marathon de Cheverny - 7 avril 2019

par de Coutard Sabine
au profit de Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)

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Marathon de Cheverny - 7 avril 2019

par de Coutard Sabine
au profit de Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)

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Marathon de Cheverny - 7 avril 2019 - Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)

Soutenons les personnes atteintes de Spina-Bifida !

Mon cher neveu/filleul Clément nous a rejoint le 13 octobre !! Il est atteint de Spina-Bifida. Qu'est-ce que ce mot barbare ? Le nom d'une pathologie qui touche la colonne vertébrale lors du développement embryonnaire du foetus. La colonne vertébrale ne se referme pas complètement dans le bas du dos, ce qui laisse une partie des méninges flotter en liberté... A la naissance, les personnes atteintes sont opérées pour remettre tout dans l'ordre, mais des conséquences variables restent : incontinence, mobilité, développement cérébral... 
L'ASBH est une association qui soutien la recherche sur le Spina-BIfida et qui est d'un grand soutien aux familles et personnes atteintes de SB. Elle anime un réseau d'échange autour du Spina Bifida pour faciliter la vie des personnes atteintes, soutenir leurs familles, organiser un colloque annuel, fluidifier les transferts d'infos et de conseil, assurer une permanence d'écoute etc... Elle travaille également auprès des pouvoirs public pour améliorer la vie quotidienne des malades (remboursement de matériel médical par la Sécu entre autres). Plus d'infos sur : http://www.spina-bifida.org/

Pour soutenir Clément, ses parents et la recherche sur le Spina-Bifida, courrons !!









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D
Domitelle LE GUIN
24/04/2019
C
Christian PAUL DAUPHIN
16/04/2019
Y
Yves PAUL DAUPHIN
16/04/2019
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