Tout pas est un bond immense

par de Joux Emmanuelle
au profit de FOP France

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Tout pas est un bond immense

par de Joux Emmanuelle
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FOP France - séminaire des familles les 19 et 20 octobre 2019

Présentation de la maladie de l’homme de pierre (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive – FOP)

La FOP est une maladie génétique orpheline très rare (1.36/1 million). 89 cas en France aujourd’hui. A ce jour, il n’existe aucun traitement.


La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) est une maladie sévèrement invalidante. Les enfants atteints sont normaux à la naissance hormis les malformations des gros orteils (« faux hallux valgus », malformation du 1er métatarsien et/ou mono phalangisme). Dans la 1er décennie, des tuméfactions douloureuses des tissus mous apparaissent par poussées osseuses souvent précipitées par une blessure, une injection intramusculaire, une infection virale, un étirement musculaire, une chute, une fatigue ou du stress.

Présentation de l’association FOP France

Aujourd'hui Alexandre ne peut plus lever les bras ni s'asseoir au sol. Il ne peut plus ni se laver ni s'habiller seul. Il ne peut plus faire du sport avec les copains de sa classe. Il a 8 ans.

Comme lui, tous les malades de la FOP, voient leurs gestes quotidiens devenir un combat. Comme lui, tous les malades de la FOP, appréhendent la nouvelle poussée osseuse qui les fera souffrir. Comme lui, tous les malades de la FOP, se battent pour être, malgré tout, le plus autonome possible.

Face à cette épreuve personnelle et familiale, Marie-Emmeline et Antoine Lagoutte, les parents d'Alexandre, ont créé l'association FOP France. Depuis 6 ans, elle n’a de cesse d’organiser des événements afin de recueillir des fonds pour soutenir la recherche afin d’améliorer la qualité de vie des patients, sensibiliser les populations et faire connaître la maladie et enfin fédérer les familles pour rompre l’isolement des malades et de leur famille.



Origine du projet : rompre l’isolement

89 personnes en France sont touchées par la maladie de l’homme de pierre.

·         Les familles ont la volonté de se rencontrer pour rompre la solitude et désirent se rassembler pour échanger sur leur quotidien.

·         Les familles cherchent à mieux comprendre la pathologie avec les spécialistes et souhaitent s’informer sur l’avancée des essais cliniques en cours.

·         Les familles et leurs aidants souhaitent clarifier leurs droits au vue des directives de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)

Pour toutes ces raisons, l’association organise depuis 2016 un séminaire International de rencontres entre les familles, les médecins et les chercheurs européens et américains.

Pour aller à la rencontre des malades, souvent limités dans leurs déplacements, et leurs familles, le séminaire a lieu chaque année dans un lieu différent. Après Paris, Nantes et Lille, le séminaire des familles 2019 aura lieu à Toulouse.

Cette journée est un rendez-vous majeur de l’année pour de nombreux malades qui quittent leur solitude pour rencontrer, parfois pour la première fois de leur vie, d’autres personnes porteuses du même handicap.

Ce projet est déjà soutenu en partie par la Fondation GROUPAMA, les entreprises pharmaceutiques CLEMENTIA et REGENERON. Néanmoins, votre aide est indispensable pour permettre à tous les malades et leur famille de pouvoir participer à ce séminaire dans les meilleures conditions possibles.

A quoi serviront les dons collectés ?

Au-delà des frais inhérents à ce type d’évènement, l’objectif de l’association est

·         Participation au transport des malades 2000 €

·         Traducteurs 3000 €


Donner 30 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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E
Edith Langlois
17/03/2019
J
Jean de la Touche
14/03/2019
E
Philippe de Gastines
11/03/2019
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