Ironman Wales

par Duval Sébastien
au profit de VAINCRE PRR

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Ironman Wales

par Duval Sébastien
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*ENGLISH VERSION BELOW*


Je m’attaquerai le 15 septembre au triathlon Ironman du Pays de Galles : 3,8 km de natation, 180 km de vélo et 42,195 km (un marathon) de course à pied pour finir.

Un défi sportif de taille, mais presque anodin par rapport à celui que j’ai dû relever, il y a plus de trois ans maintenant, lorsque j’ai appris que je souffrais de papillomatose respiratoire récurrente (PRR).

Cette maladie rare entraîne la formation de papillomes dans le larynx. Placées sur les cordes vocales, ou à proximité, ces petites tumeurs blanchâtres perturbent la voix, rendue rauque, voire complètement inaudible.

La PRR a changé ma vie. Contraint d’arrêter le journalisme radio (pas évident avec des problèmes de voix récurrents) et de rentrer en France pour me faire soigner (j’étais alors correspondant en Irlande), j’ai subi au total cinq interventions sous anesthésie générale en l’espace de douze mois.

J’ai appris depuis à accepter ma nouvelle voix, toujours éraillée, et su rebondir professionnellement en me concentrant sur la presse écrite. Cette épreuve m’a également poussé à me remettre sérieusement au sport. Un moyen de prendre une revanche sur le sort, mais aussi de donner de l’espoir aux autres malades.

Car si la forme adulte de la PRR présente quelques chances de rémission, les enfants ayant contracté le virus dès la naissance peuvent être condamnés à se faire opérer plusieurs fois par an, tout au long de leur vie.

C’est surtout pour eux que j’ai décidé de devenir un « Ironman ». Pour ces enfants, comme Ambre, opérée 38 fois en trois ans. Pour faire connaître cette maladie orpheline, faire avancer la recherche et soutenir les projets de la formidable association Vaincre PRR, qui m’a aidé à me sentir moins seul lorsque j’en avais besoin.

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I will tackle, on the 15th of September, the Ironman Wales triathlon: a 2.4 mile-swim, a 112-mile bike ride and a 26.2-mile run (a marathon) to finish.

A grueling sporting challenge which almost seems trivial compared to the one I had to face three years ago when I was diagnosed with recurrent respiratory papillomatosis (RRP).

This rare disease is characterised by the growth of papillomas in the larynx. Those small tumors, located on or near the vocal cords, seriously affect the voice. They also tend to quickly recur and obstruct the respiratory tract.

RRP changed my life. I had to stop radio journalism (not easy with recurrent voice difficulties) and leave Ireland, where I was working as a correspondent, to get treated in France: five operations under general anaesthesia within 12 months in total.

I have since learned to live with my new husky voice and managed to bounce back professionally, focusing on print journalism.

I also decided to seriously get back into sport, a way for me to get revenge, but also to give hope to other people affected. Adults have a good chance of remission, but unfortunately, children contracting the disease at birth often have to go through regular surgical procedures all along their life.

That’s mainly for them that I plan to become an "Ironman". For those children, like Ambre, who faced 38 operations in three years. To get the word out about RRP, for further research on the disease and to support the projects of Vaincre PRR, the wonderful charity which helped me to feel less lonely when I needed it.

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Thierry Trémillon
18/07/2019
Anonyme
18/07/2019
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Lucie Aubourg
18/07/2019
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