Sauvons Sana !

par pensezparlez.fr
au profit de HAPPY NEXT DOOR

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Ce que  Je vous offre pour vos dons supérieurs ou égal à 10€  

Une place gratuite à un Workshop sur le Bonheur au travail d'une valeur de 10€ (cliquez ici)

Les séances se déroulent dans les plus belles salles des chambres de commerces et d'industrie.
Elles sont limités à 15 personnes maximum. 

Appel aux dons pour permettre à une petite fille atteinte d'une maladie rare d'avoir accès à un traitement


Pourquoi je crée ma propre page de collecte ?

- Parce que je vais demander une part de l'argent pour lequel vous avez durement travailler  
- Pour personnaliser cette démarche et vous inviter à faire de même
- Parce que comme moi vous allez faire connaître vos motivations que porte cette collecte auprès de votre famille et de vos amis proches


Je participe à cette collecte car : 

- j'ai la chance d'avoir survécu à une maladie rare encore en veille dans mes gènes, à présent je ne manque de rien et je suis là pour celles et ceux qui patientent dans la douleur afin de voir un jour jaillir une lueur d'espoir. Je connais bien leur parcours, je sais combien cela est difficile et j'existe pour rendre le difficile plus agréable. Pour arriver à destination, nous ne pouvons faire l'économie du chemin, alors nous faisons le cheminement plus paisible à chacun.
- Je crois qu'il existe des personnes de coeur, à la fois riches et altruistes qui veulent transmettre à leurs enfants un héritage qui dépassent les biens friables de ce monde. Quoi de mieux que de donner l'exemple pour transmettre l'entraide, la bonté, la tempérance et la joie ?
- Je pense que les conflits d'ordre politique et économique (blocus, embargo, guerres) ne doivent pas empêcher l'accès aux soin pour tous


Voici l'annonce de cette collecte 


Bonjour, 
Je m'appelle Sana et j'ai 4 ans et demi. Je vis en Iran avec mon papa et ma maman.
Je suis atteinte d'une maladie rare dont le nom assez barbare est la mucopolysaccharidose de type IV A, ou plus simplement le syndrome de Morquio.

Dans la vie de tous les jours, cela se caractérise par des difficultés dans la marche et certains gestes, des douleurs et un arrêt de croissance progressif jusqu'à l'âge de 8 ans. Ce syndrome entraîne aussi une hyperlaxicité des mes ligaments,  une souplesse extrême des membres et par conséquent de fréquentes luxations.
Il existe pleins d'autres symptômes mais je ne souhaite pas établir une liste de toutes ces contraintes plus ou moins lourdes. Je ne souhaite pas que ma maladie soit une définition de qui je suis, elle fait partie de moi, elle n'est pas moi.
Moi, Sana, je suis une petite fille lumineuse, souriante, pleine d'espoir, qui aime vivre et qui veut en profiter le plus longtemps possible dans les meilleurs conditions et sans souffrance. 
Il existe un médicament qui pourrait améliorer mon quotidien, rendre mes déplacements et mes gestes moins douloureux et plus endurants, il s'agit du VIMIZIM. Avoir accès à ce médicament en Iran est un réel challenge, et mes parents ne peuvent subvenir seuls au coût du traitement. C'est pourquoi nous avons fait appel à l'association HappyNextDoor, en dernier recours, pour faire appel à votre générosité.
Merci à tous pour votre aide
Sana

Qui se cache derrière l'association HappyNextDoor?
Le fondateur, Farzad Felezzi, a crée cette association afin de répandre et de transmettre au plus grand nombre les clefs du bonheur. Entouré de personnes fidèles et engagées, Farzad oeuvre avec les Compagnons de l'Enthousiasme pour révéler le potentiel inné inexploité et les talents enfouis en chacun de nous. 
La démarche d'aide pour Sana fait partie intégrante des actions mises en place par l'association. Un volet HappyWorld, dédié aux relations humanitaires internationales , est matérialisé par du parrainage d'enfants atteints de maladies rares, de handicaps, de conditions de vie modeste, de difficultés d'accès à l'éducation etc... afin de permettre à tous ces enfants de bénéficier des mêmes droits que les enfants des pays occidentaux. Dans cette optique, Farzad Felezzi a mis en relation la fondation des maladies rares d'Iran, avec la fondation Eurodis en France. D'autres mises en relation et échanges sont en  instance. Pour complémenter cette action, l'association met également à disposition des accompagnements pour les parents dont les enfants ont des besoins spécifiques, afin de les guider de la manière la plus juste dans leur parentalité et dans l'impact que cela peut générer dans leur relation de couple.
L'association HappyNextDoor agit de surcoit dans d'autres secteurs, comme le bonheur au travail, l'accès à une vie saine et équilibrée, l'éducation du couple et de l'enfant.
Pour en savoir plus: www.happynextdoor.fr


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