Aider Françoise et la recherche sur la myopathie FSH

par Francoise Lemaire
au profit de Amis FSH Europe

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Aider Françoise et la recherche sur la myopathie FSH

par Francoise Lemaire
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Bonjour.

Comme vous le savez sans doute, je souffre d’une myopathie héréditaire, la myopathie FSH. Cette maladie est à ce jour sans traitement mais des essais thérapeutiques menés au CHU de Montpellier ont montré que la prise de compléments alimentaires retardait l’évolution de la maladie et même dans certains cas entraînait une légère amélioration de la force musculaire. Je fais partie des près de 400 malades qui en bénéficient.

C’est l’association « Amis FSH Europe », dont je suis membre, qui a été à l’initiative de ces recherches qu’elle a financées en partie. Composée d’une poignée d’hommes et de femmes particulièrement motivés et souvent malades, en liaison étroite avec les chercheurs, elle a lancé en 2017 le financement de six programmes de recherches sur cette myopathie, dont le mécanisme très compliqué résiste encore à une bonne compréhension et par suite à une thérapie.

Dans ma famille, la maladie est à évolution lente (à 72 ans j’arrive encore à marcher seule en terrain plat) mais j’ai vu, lors des réunions de l’association, des personnes jeunes et même des enfants déjà en fauteuil roulant. Il y a donc urgence.

C’est pourquoi, je fais appel à votre générosité en cette fin d’année. L’association est agréée par le Ministère de la Santé et reconnue d’intérêt général ; un don à son profit ouvre donc droit à 66% de réduction d’impôts.

Merci beaucoup.

Françoise Lemaire

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22/12/2017
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Jean-luc hivert
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02/12/2017
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