Donnons 1€ Soyons 2,5 millions

par Hernandez Arantxa
au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales

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Sauvons Hugo et Emma. 
Soyons 2,5 millions à donner 1€. 
Partageons, parlons, diffusons... En France, ailleurs. 
Lisons leur histoire et suivons-les sur Facebook.

Le prix d’une baguette pour sauver deux enfants. Faisons-le ensemble !

Précisez Hugo et Emma en commentaire de votre don.

ENSEMBLE, AVEC VOS DONS, UN COMBAT POUR LA VIE D'EMMA ET HUGO

Le combat pour Hugo, Emma et tous les enfants concernés aujourd'hui et demain par la maladie sanfilippo B avance. Votre soutien et générosité nous permet de déplacer des montagnes, merci à chacun car ensemble ,nous pourrons vaincre la maladie. 

EN CAS DE DIFFICULTÉ POUR FAIRE UN DON sur ce site, possibilité de faire un don directement auprès de l'Association VML par CB sur www.vml-asso.org, précisez Hugo et Emma en commentaire, - ou par chèque (à l'ordre de VML,  précisez au dos pour Hugo et Emma) envoyé à Association VML, 2T av de France, 91300 MASSY, ou  Don PAYPAL sur l'adresse émail "partenariat@vml-asso.org" . ]


Emma et son frère Hugo sont atteints de la maladie Sanfilippo type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l'évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. (plus d'information sur la maladie de Sanfilippo / MPS III sur le site VML).

Pour Emma et Hugo, un véritable espoir existe, mais c'est une COURSE CONTRE LA MONTRE pour qu'ils puissent intégrer un essai clinique qui peut changer leur vie. Car en raison de leur diagnostic exceptionnellement précoce, l’accès à une thérapie génique est gage d’une efficacité prometteuse contre une maladie évolutive et dégénérative.

A ce jour, seuls deux projets d’essai clinique en thérapie génique sont porteurs d’espoir. Le plus prometteur serait celui à développer en France, mais le temps passe et les financements manquent. 

RARES MAIS PAS SEULS.  ENSEMBLE NOUS POUVONS AIDER EMMA ET HUGO DANS LEUR COMBAT CONTRE LE TEMPS ET LA MALADIE.

Soutenez aussi ce COMBAT sur les réseaux sociaux en diffusant largement cet appel aux dons. Nos pages Facebook  : Hugo et Emma un combat pour la Vie & Association Vaincre les maladies Lysosomales


Publication extraite de la page Facebook Hugo et Emma, un combat pour la vie :


Les larmes de maman...

Maman pleure beaucoup...
Elle pleure tellement...

Elle pleure depuis qu’on a appris la maladie de ma sœur et moi,
Elle pleure depuis qu’elle sait que notre vie sera courte...

Elle pleure car elle vient de nous mettre au monde et qu’elle nous accompagnera quand on la quittera...

Elle pleure car elle a peur,
Elle pleure quand on fait des progrès, de joie mais de douleur car ce progrès nous allons le perdre...

Elle pleure quand j’essaie de dire des mots mais que je n’y arrive pas...

Elle pleure car ma petite sœur Emma va bientôt avoir deux ans et ne marche toujours pas... 
Elle pleure car la maladie Sanfilippo attaque déjà le cerveau de ma toute petite sœur,

Elle pleure face à l’administratif, à toutes les embûches et les problèmes qu’elle rencontre...
Elle pleure car elle est fatiguée de toujours se justifier pour faire valoir de nos droits...

Elle pleure car je commence à être différent des autres...
Elle pleure car pour elle, quoi qu’il arrive je resterai son unique, son essentiel, sa prunelle...

Elle pleure face à cette multitudes de couches qu’elle change par jour entre Emma et moi...
La maladie Sanfilippo nous donne beaucoup la diarrhée malgré nos régimes alimentaires...

Cela lui rappelle juste qu’on est malade...
Cela lui rappelle juste qu’elle aura des couches à changer pour ma sœur et moi jusqu’à ce que nos yeux s’éteignent, 
jusqu’à la fin...

Cela lui rappelle que l’horloge tourne pour nous... 
Et malgré tout ça, elle nous fait toujours des « Proutttt » sur nos bidons, nous masse les pieds en même temps et nous met de l’huile sur nos jambes pour éviter qu’ils se raidissent... 
tout passe par le jeu... mais maman pleure. 

Maman pleure quand je mets une heure à faire dodo...
Maman pleure quand les fêtes approchent, quand les anniversaires arrivent...

Maman pleure car une année de passée, c’est une année de moins...
Bientôt je fêterai mes 4 ans ! 
Selon elle, cela sonne autrement... « il lui reste plus que 8 ans... »

Maman pleure quand on pleure...
Maman pleure quand on est loin d’elle...
Maman pleure car elle est très fatiguée et qu’elle en veut au Monde... à la vie...

Maman pleure car le mercedi, on ne pourra jamais faire de la danse, du judo ou du foot comme les autres enfants... tellement de rendez vous entre l’orthophoniste et les psychomotriciennes... 

Maman pleure car elle aura pas à choisir l’école primaire où j’aurai du aller. 
Elle devra choisir un IME (institution Médico Éducatif), loin de la maison...

Maman pleure car il y a tellement d’amour entre ma sœur et moi... on se regarde, se comprend. Une énorme complicité nous lie.
Je la cherche et elle me cherche... 
maman dit qu’on s’est bien trouvé...

Maman pleure car elle a déjà peur qu’on se sente seul quand on sera au paradis...
Maman pleure.

Aujourd’hui, nous lui montrons qu’on l’aime. On ne sait pas le dire. Mais nous lui montrons.

Sèche tes larmes maman...

Main dans la main, on est plus fort...

Ne pleure pas maman... viens jouer au ballon avec moi ⚽️ car aujourd’hui je sais encore marcher...
Viens....



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Gorka Álvarez
10/04/2019
J
Jean-Marc AMIENS
09/04/2019
A
Arantxa Hernandez
08/04/2019
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