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UTMB 2018: objectif soutenir la fondation des maladies rares

par LEBLACHER ERIC
au profit de Fondation maladies rares

Après une première participation à l'Ultra Trail du Mont Blanc en 2017, j'ai choisi cette année de retourner sur cette épreuve majestueuse à la seule condition de pouvoir soutenir un projet solidaire.  J'en ai exprimé le désir avant même le début de la campagne d'inscription à cette épreuve pédestre hors norme

entremêler ma pratique sportive, mon envie de dépassement et ce désir de totuyer la montagne à un projet tel que celui ci m'a paru cette année une évidence.

L'objectif est d'apporter 2.000€ à l'association "fondation maladies rares".  J'y arriverai seul mais on y arrivera peut etre mieux à plusieurs et c'est alors que le mot "solidaire" prendra tout son sens.
On a rien à gagner, juste à se sentir fier d'être utile aux autres...

Quel est t elle ?

La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2 Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012.

Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement.
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique.


Moi je peux réver , courir, me dépasser, danser et chanter..... alors aidons ce qui ne le peuvent plus.

Merci par avance, vive l'ultra trail du Mont Blanc, vive la course à pied et vive la vie.

Eric

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David Merchie
07/05/2018
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Catherine JEDOR
30/04/2018
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Dominique MAGUER
29/04/2018
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