Séb

par
au profit de Lesch-Nyhan Action

MILLE FOIS MERCI

Il y a quelques années j'ai rencontré Bertrand. Bertrand est un copain d'enfance de David. David est le papa de Gabriel. Gabriel est un petit garçon atteint de la maladie de Lesch-Nyhan. Quotidiennement cette maladie l'handicape et l'empêche de faire beaucoup de choses que font les enfants de son âge. 
Mais Gabriel est un héros. Moi les héros j'en suis fan, je les suis. J'ai même presque envie de leur rassembler. Les médecins et chercheurs se mobilisent pour améliorer le quotidien des malades. Cette mobilisation a besoin de financement que l'association des familles atteintes du syndrome de Lesch-Nyhan tente de trouver. 
En soutien à l'association, je participe à la "course des héros" qui a lieu le 19 juin prochain. Je vous propose de soutenir ma collecte.
Je me suis fixé un petit objectif et je suis sûr que vous allez m'aider à l'atteindre.

MERCI A TOUS

Sébastien


Un extrait de mail super encourageant de David, le papade Gabriel
"Au nom de Gabriel, de Maïley, et de tous les enfants souffrant de cette terrible maladie, nous tenons à vous dire MILLE FOIS MERCI pour votre participation et votre soutien!
Comme vous le savez, la maladie de Lesch-Nyhan (LND) est une maladie génétique très rare (quelque 100 cas en France) qui n'affecte que les garçons. Elle est due au déficit d'une enzyme (HPRT), dont l'absence cause des problèmes rénaux et neurologiques qui apparaissent dès la première année de vie. Les enfants souffrent d'un handicap moteur sévère (invalidité), de dystonie (mouvements involontaires) ainsi que de troubles du comportement (compulsion à l'auto-mutilation). La maladie est difficile à vivre pour l'enfant et pour son entourage. Elle est sans guérison à ce jour.
Mais la recherche avance, et il est permis d’espérer! En effet, depuis quelques années, grâce au soutien des donateurs, des équipes de scientifiques travaillent pour mieux comprendre cette maladie et pour trouver des pistes pour de possibles traitements.
Votre soutien aujourd'hui, ainsi que celui de tous les donateurs, est donc de la plus grande importance! Il ne faut pas lâcher. On va y arriver!"

Donner 20 euros

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RémiBURLET

18/06/2016
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Jean-LouisERCOLANI

17/06/2016
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louisngaha

16/06/2016
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