Course des Héros 2016 Céline pour l'Association Lesch-Nyhan Action

par Céline Petitgas
au profit de Lesch-Nyhan Action

Cette collecte est terminée.

Course des Héros 2016 Céline pour l'Association Lesch-Nyhan Action

par Céline Petitgas
au profit de Lesch-Nyhan Action

Cette collecte est terminée.

Rare ne veut pas dire seul : soutenez la recherche sur la Maladie de Lesch-Nyhan !



Ça y est, la course a eu lieu dimanche 19 juin dernier. Grâce à vous tous, nous avons récolté plus de 12000€ ! C'est incroyable ! Un énorme merci pour avoir participer à ce très beau score. Pour les retardataires, la cagnotte reste encore ouverte jusqu'à fin juillet. Une petite sélection de photos est disponible ici : http://www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2016/. Soleil, bonne ambiance et sourires étaient au rendez-vous. Comme vous pouvez le voir, nous étions nombreux pour cette maladie rare, c'est une belle réussite ! La visibilité et la mobilisation peuvent et doivent faire la différence. Merci encore !



Ce Monsieur à mes côtés et que j'ai eu le plaisir de rencontrer l'an dernier est le Pr William Nyhan, un médecin et chercheur Californien qui a décrit pour la première fois en 1964 le syndrome de Lesch-Nyhan.

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance qui développent de nombreux problèmes moteurs et neuro-comportementaux gravissimes allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=510). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes très invalidants et leur permettre de vivre normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'association Lesch-Nyhan Action (www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communications et de récolte de dons pour aider au financement de la recherche. Grâce à eux et depuis maintenant plus d'un an, je travaille entre l'Hôpital Necker et l'ESPCI ParisTech pour un projet de recherche visant à comprendre les mécanismes pathogéniques de cette maladie afin de développer à terme des molécules thérapeutiques. Je poursuis actuellement ce projet en doctorat sous la co-direction des Drs Irène Ceballos-Picot et Serge Birman.

Dans le cadre des actions menées par l'association LNA, je participe à la Course des Héros le 19 juin prochain, qui consiste à courir au profit d'une cause qui nous tient à cœur. Pour se faire, vos dons sont essentiels et aideraient énormément ces petits enfants, aussi bien pour soutenir la recherche que pour améliorer leur quotidien. Si le cœur vous en dit, vous pouvez faire un don sur cette page (déduction fiscale de 66% du montant de votre don), ou même participer vous-même à la course avec nous et créer votre propre collecte !

Un grand MERCI à vous tous pour votre participation !

Céline



Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Association Lesch-Nyhan Action

Lesch-Nyhan Action

Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA). Pour le soutien aux familles et à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan.

Anonyme
28/07/2016
Rébecca FIMA
19/07/2016
Découvrir, apprendre, être touchée, se sentir concernée.Bravo et merci Céline!
Petitgas Maud
18/07/2016