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Marathon du Mont Blanc 2019

par Seghin Vincent
au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales

Marathon du Mont Blanc 2019 - Vaincre les Maladies Lysosomales

Encore un trail supplémentaire à ajouter à une longue liste me direz-vous...
et bien cette fois c'est différent, j'ai décidé de relever un défi supplémentaire,
en aidant l'une des associations caritatives soutenues par l'organisation.

Vaincre les Maladies Lysosomales est une association Française à but non lucratif créée en 1990 et reconnue d'utilité publique par décret du 6 décembre 2006.

VML a choisi de s'ouvrir à l'ensemble des maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les moins connues. Un choix positif car l'expérience montre que les maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d'entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d'approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les uns auprès des autres...


J'ai fixé un objectif ambitieux de 2000€ collecté d'ici à l'événement. L’atteindre permettrait à l’association d'offrir un séjours de répit d'une semaine à 3 familles dont l'un des enfants est lourdement handicapé, une bulle d'air dans le quotidien pour se ressourcer. Et si votre générosité dépasse mes ambitions, nous l'augmenterons pour apporter encore plus de soutien à ce beau combat.


RARE mais pas seul ! Relevons ensemble le Défi pour lutter contre plus de 50 maladies génétiques rares, les maladies Lysosomales ...

Soutenons ce projet !



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Julien Bertiaux
21/12/2018
P
Pierre Rigaux
21/12/2018
C
Chris Lambrechts
19/12/2018
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