Association du locked-In Syndrome

par Kaufmann Stéphane
au profit de ALIS

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Association du locked-In Syndrome

par Kaufmann Stéphane
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En 2008, j'ai travaillé huit mois en tant que stagiaire chez ALIS, une association qui vient en aide aux personnes atteintes du Locked-In Syndrome (LIS). Cette pathologie, baptisée "syndrome d'enfermement" est consécutive d'un accident vasculaire cérébral et se manifeste par une tétraplégie sans aucune perte des facultés intellectuelles de la personne ; celle-ci se retrouve ainsi enfermée dans son corps, et ne communique souvent que par le biais de clignements de paupières. Jean-Dominique Bauby, dans son roman "Le Scaphandre et la papillon" nous plonge dans l'univers d'un LIS et nous permet d'appréhender cette vie bien différente et plus difficile que celle dont la plupart d'entre nous faisons l'expérience.
 
ALIS met en place de nombreuses actions pour venir en aide aux LIS : du suivi des familles particulièrement au moment de la déclaration de la pathologie (aide à la mise en place d'une communication, ...) à la prise en charge de matériel médical onéreux pour LIS en passant par la sensibilisation de la communauté médicale aux spécificités de cette pathologie moderne, l'association contribue au quotidien à améliorer la vie de ces personnes. N'hésitez pas à être généreux pour lui permettre d'agir efficacement pour eux !
 
Stéphane

 

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16/07/2014

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