Trouvons un traitement contre la Myopathie FSH !

par ZACCAGNINI Mirella
au profit de Amis FSH Europe

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Trouvons un traitement contre la Myopathie FSH !

par ZACCAGNINI Mirella
au profit de Amis FSH Europe

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Trouvons un traitement contre la Myopathie FSH ! - Amis FSH Europe

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Bonjour les amis, et les amies,


Je suis atteinte de dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSH).

C'est une maladie musculaire héréditaire qui provoque la dégradation progressive des muscles, entraînant ainsi l’atrophie et la faiblesse musculaires. Les symptômes de la maladie affectent surtout les muscles des épaules ( fixateurs des omoplates) et des bras ainsi que les muscles des jambes, ce qui entraine en général l'utilisation d'un fauteuil roulant.


La myopathie FSH (ou dystrophie FSH ou FSHD) peut toucher n’importe qui. C est une maladie génétique qui se transmet.

Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché.
Longtemps délaissée par la recherche, la FSHD est aujourd’hui toujours incurable .


« La myopathie FSH est une maladie génétique au fonctionnement très complexe. Mais depuis plusieurs années, les chercheurs ont fait d’importantes avancées aussi bien dans la compréhension des mécanismes que dans les différentes approches thérapeutiques. La particularité de l’association AMIS FSH est de financer les projets scientifiques et thérapeutiques les plus novateurs dont l’objet est la guérison. C est pour ca que j’ai décidé de les rejoindre en tant que bénévole »


J'ai vu mon papa souffrir de cette maladie, ses muscles ont fondu et son état physique s'est dégradé jusqu’à la fin....

Cela me fait peur... Et il est impossible de dire comment va évoluer la maladie ni à quelle rapidité.


Le seul espoir : récolter des dons pour que la recherche puisse avancer et qu'un traitement puisse voir le jour.


C'est pour ça que vous devez faire un don à l'association "AMIS FSH" : la seule association qui finance une recherche 100% FSHD.


Même minime  (5 euros par exemple), votre don est primordial !!! Comme on dit les petits ruisseaux font les grandes rivières.

Alors allez y, cliquez sur le cadre vert "faire un don" en haut à droite.


Mirella.

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